Norman, Mon Fils

Parfois, papa, j'aimerais bien te dire un mot composé du genre « je t'aime ». Je sais que ça se dit, toi tu me le dis tout le temps, souvent dans la voiture, pour me rassurer, mais il n'y a que « pa-pa » qui arrive à sortir de mes lèvres, et encore avec quelle difficulté ! Pourtant, rien dans ma bouche ne fait obstacle. Je sais bien qu'on ne parle pas en mangeant, qu'on ne doit pas mâcher un crayon ou du savon, que ce n'est pas poli de cracher... Bref, la bouche ne doit recevoir que la nourriture et les lettres de l'alphabet, rien d'autre. Sauf que la mienne, si elle engloutit tout ce qui passe à sa portée, elle refuse de laisser sortir quoi que ce soit de sensé : ni les mots ni les phrases. Je les pense pourtant, mais tout reste bloqué, comme coincé par un bouchon. Dis papa, ça existe un tire-bouchon à mots ?

23 juillet 2014. Norman vient de fêter ses 26 ans à l'hôpital de Rambouillet. C'est un enfant au sourire radieux dans un corps d'homme qui ne laisse pas indifférent. Il n'a pas été épargné par les épreuves. Une encéphalite herpétique à l'âge de deux ans le prive du langage et déclenche de violentes crises d'épilepsie qui engendreront des troubles autistiques. Ce « roman vrai » est le témoignage poignant de la relation exceptionnelle qui s'est nouée entre Norman et son père Jimmy Edmunds. Telle une conversation qu'ils n'ont jamais pu avoir, Jimmy et Norman se racontent la manière dont ils ont vécu la maladie et ses répercussions au quotidien. Ce livre évoque l'acceptation du handicap, le regard des autres, le déficit d'établissements spécialisés en France, mais surtout le combat d'un père qui s'est dévoué corps et âme pour que la vie de son fils soit belle.