Droit de savoir, savoir dire : l'enfant malade

Pour un enfant, avoir accès aux informations sur les événements qui jalonnent son histoire est un droit qu'on lui reconnaît de plus en plus, mais qu'en est-il lorsqu'il s'agit d'une information médicale complexe, qui bouleverse sa vie quotidienne et met en jeu son devenir?

Nombreux sont les messagers du savoir qui vont se succéder auprès de lui. Dans son entourage proche, parents, frères et soeurs, médecin de famille sont directement impliqués. À l'hôpital, médecins spécialistes, personnels soignants, enseignants se relaient. Mais c'est aussi l'ensemble de notre société qui transmet des messages à l'enfant sur sa santé: l'école, la télévision, Internet. Enfin, selon les juristes, les nouveaux droits du malade et des usagers s'adressent également à l'enfant.

Tous ces messagers se retrouvent pour faire de l'enfant un véritable partenaire de son information, acteur de son traitement, et le plus souvent de sa convalescence et de sa guérison. Cependant respecter le droit de savoir de l'enfant malade, c'est aussi réfléchir au savoir dire des adultes. Comment mettre à sa portée l'information médicale en fonction de son âge, de son histoire familiale, des spécificités de sa maladie?

Ont participé à cet ouvrage: Chantal Aubert-Fourmy, Geneviève Binel, Patricia Chalon, Didier Cohen-Salmon, Pascale Colom-Phelipot, Marc Dupont, Sylvie Gervaise, Jean-Claude Madelin, Simone Martelet, Pierre-André Michaud, Marie-Rose Michaux, Michel Odièvre, Hélène Voisin, Geneviève Vaudre, Aude Weill-Raynal sous la direction des professeurs Jean-Paul Dommergues et Guy Leverger, chefs de service et pédiatres à l'hôpital du Kremlin-Bicêtre, et à l'hôpital Armand Trousseau à Paris, et de Danielle Rapoport, psychologue clinicienne.