Mon super-héros : Loris, atteint d'une maladie orpheline

Mon super-héros

Loris, atteint d'une maladie orpheline

La première crise d'épilepsie a pris les jeunes parents par surprise. Ce jour-là, le pédiatre de l'hôpital leur a parlé du syndrome de Sturge-Weber.

« Quelles conséquences, ce syndrome ?

- Votre enfant risque d'être un peu... retardé, a répondu le médecin, embarrassé.

- Comment peut-on la soigner, cette maladie ?

- On ne peut pas la soigner. Si les crises d'épilepsie sont trop violentes, on vous apprendra à faire des piqûres de valium. »

Mais le valium ne suffisait pas. Loris a dû subir une hémisphérotomie. Aujourd'hui, il vit avec la moitié de son cerveau. Il est lourdement handicapé, mais il possède des dons particuliers.

Subir sa vie ou tenter d'en faire quelque chose de joyeux. Thierry et Sophie, les parents, et Loris ont fait « le choix de la joie ». Un mélange de courage, de volonté, un effort de chaque jour, bout le monde peut il y parvenir ? Des personnes ont parfois « tout pour être heureuses » et ne le sont pas. Et si la joie était une façon de s'emparer du réel ?

Ce livre, écrit par la tante de Loris, est une leçon de résilience et d'espoir.