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Malades d'exception : vivre avec une maladie orpheline
Agathe, 27 ans, souffre d'un mal inconnu depuis l'âge d'un an, l'empêchant peu à peu de respirer et de bouger. Laurence, 40 ans, mère de famille, perd inexorablement ses facultés physiques et mentales. Petite blonde espiègle de 9 ans, Anaïs est née avec une terrible maladie qui lui arrache la peau. Malgré la douleur quotidienne, grâce à l'amour de sa mère et de son frère, elle se bat pour mener la vie des enfants de son âge. Comme Mathieu, comme Alex.
A l'heure où le récent décryptage du génome humain soulève un immense espoir, personne, mieux que ces « malades d'exception » et leurs proches, ne saurait nous faire comprendre les maladies orphelines, l'impuissance de la médecine et les défaillances d'une société refusant encore la différence.
Un livre pour lecteurs concernés mais aussi, par la force de ces témoignages, pour réveiller nos consciences. Pour que chacun, à sa manière, s'engage dans cette bataille contre l'indifférence et l'oubli.
En fin d'ouvrage, le lecteur trouvera toutes les informations pratiques relatives à ces maladies : lexique et noms des principales associations avec leurs adresses et sites Internet.
