Téléthon, le meilleur de nous-mêmes

Le diagnostic était sans ambiguïté. Damien, le second fils de Pierre Birambeau, allait progressivement perdre ses forces. Vers sept ans, il aurait recours au fauteuil roulant. À vingt ans, il serait grabataire, s'il vivait encore. On venait de découvrir qu'il était atteint d'une maladie génétique appelée myopathie.

Après ce terrible verdict, Pierre Birambeau veut résister à cette mort annoncée. Face à l'inertie du corps médical sans moyen curatif, il va à la rencontre d'autres familles exclues de la recherche, de la santé, regroupées dans une association, l'AFM. L'équipe se mobilise, tisse des liens avec les chercheurs et les médecins, les hommes politiques et les journalistes pour que les gènes des maladies puissent être identifiés, peut-être un jour domestiqués. Malheureusement, les moyens manquent pour innover et développer la recherche.

Il décide alors de se rendre aux États-Unis, pays du Téléthon, là où les grimaces de Jerry Lewis se transforment en millions de dollars. Il rapporte le concept dans sa valise. Après avoir convaincu ses propres troupes, fait le siège d'Antenne 2, trouvé des partenaires, le 4 décembre 1987 naît le premier Téléthon français. Un succès inespéré, un élan de générosité gigantesque. Un million de fois des Français ont fait une promesse de don... et ont tenu parole. Ainsi commence la formidable aventure du Téléthon que Pierre Birambeau organisera, chaque année, en tant que directeur. Depuis ces millions de francs se sont convertis en banques d'ADN, en labos, en robots, en années de gagnées sur la maladie. Généthon, le labo du Téléthon, a pu sortir les premières cartes du génome, conduisant à la découverte de centaines de gènes.

Témoignage d'un père qui n'a jamais abdiqué face à la maladie, ce livre est aussi le récit d'une formidable solidarité, d'une chaîne humaine - où tous les acteurs, des anonymes aux chercheurs renommés, ont donné le meilleur d'eux-mêmes. Une véritable leçon de courage.