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Maman est là : récit
By Karen Aïach
Maman est là
Ornella a 5 mois quand le diagnostic tombe : elle est atteinte de la maladie de Sanfilippo type A. Une maladie génétique rare et neurodégénérative. Les médecins pensent qu'Ornella s'éteindra au début de l'adolescence.
Mais Karen, sa mère, refuse de s'y résoudre. Parce que le mot « fatalité » lui est étranger. Parce qu'Ornella est sa fille et que, pour elle, maman est là. Au lieu de baisser les bras, Karen décide de se battre.
Débute alors une course au savoir scientifique et aux financements pour trouver le médicament qui sauvera sa fille. D'abord soutenue par son mari, Karen crée une association. En 2009, elle fonde sa société, Lysogene, une biotech spécialisée dans la thérapie génique.
Alors qu'est sur le point de commencer la deuxième vague d'essais cliniques du médicament, Karen Aiach livre, dans ce témoignage-lumière, son parcours de vie et son combat pour les milliers de petits patients atteints de la maladie de Sanfilippo.
