{"product_id":"martine-silberstein-ma-princesse-est-atteinte-de-leucodystrophie-temoignage-d-amour-d-une-mere-a-sa-fille-9782296112049","title":"Ma princesse est atteinte de leucodystrophie : témoignage d'amour d'une mère à sa fille","description":"\u003cp\u003eMaëly est une petite fille atteinte de leucodystrophie\n (syndrome de Cach). Cette maladie neurologique évolutive entraîne une\n défaillance du système nerveux central. Celui-ci, ne commandant plus\n les muscles, ils cessent progressivement de fonctionner.\u003c\/p\u003e\u003cp\u003eCe que j'ai cependant voulu mettre en avant dans cet ouvrage, c'est\n la joie de vivre de cette famille. Ils ne pleurent pas sur leur sort ! Ils\n mènent une vie la plus normale qui soit : ils partent en vacances,\n rendent visite à la famille, aux amis. La maison est toujours animée : des\n voisins, des amis entrent dire bonjour, souvent sans frapper. Maëly\n participe à cette vie. Comme toutes les petites filles de son âges elle\n passe souvent le mercredi chez sa grand-mère.\u003c\/p\u003e\u003cp\u003eJ'ai aussi voulu témoigner de l'évolution de cette maladie qui rend\n évidemment difficile la vie de cette famille.\u003c\/p\u003e\u003cp\u003eMes droits d'auteur sont réservés, en France à l'association Maëly\n (aide pour acheter des fauteuils roulants et autres matériels coûteux aux\n enfants), et au Québec à la Fondation sur les leucodystrophies qui\n permet de financer la recherche sur cette maladie.\u003c\/p\u003e\u003cp\u003eLa science avance. Je regrette simplement que nos impôts financent\n davantage l'armée que la recherche...\u003c\/p\u003e\u003cp\u003eJ'espère que, modestement, ce livre permettra de faire connaître\n cette maladie au grand public.\u003c\/p\u003e","brand":"Editions L'Harmattan","offers":[{"title":"Used - good","offer_id":53556129988950,"sku":"9782296112049-G","price":1.6,"currency_code":"EUR","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0925\/5829\/5382\/files\/product_image_9782296112049_1_5df11a69-40a7-44d1-8335-0fa376900d73.jpg?v=1781703555","url":"https:\/\/www.momoxbooks.com\/products\/martine-silberstein-ma-princesse-est-atteinte-de-leucodystrophie-temoignage-d-amour-d-une-mere-a-sa-fille-9782296112049","provider":"momoxbooks","version":"1.0","type":"link"}